JAKARTA (17 Mei): Orang dengan kondisi penyakit langka (Odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat. Diperlukan gerakan untuk mewujudkan langkah nyata untuk membenahi tata kelola penanggulangan berbagai penyakit langka.
"Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di Tanah Air dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar gerakan untuk penanganan Odalangka menjadi lebih baik," kata Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat saat menerima audiensi komunitas pemerhati Odalangka secara daring, Selasa (17/5).
Dalam audiensi dengan Wakil Ketua MPR RI bidang penyerapan aspirasi masyarakat dan daerah itu, terungkap berbagai kendala yang dihadapi para Odalangka dalam penanganan penyakit dan kelainan yang mereka derita.
Ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim menjadi salah satu kendala yang dihadapi. Padahal, risiko dampak penyakit langka tersebut dapat dikurangi dengan penegakan diagnosa yang baik.
Menurut Lestari yang akrab disapa Rerie, harus dicermati secara baik akar permasalahan berbagai kendala dalam penanganan Odalangka.
Bila belum ada payung hukum yang menjadi landasan bagi para pemangku kepentingan untuk mengambil kebijakan, Legislator NasDem itu menyarankan agar komunitas para pemerhati Odalangka memberi masukan kepada wakil rakyat untuk menyusun aturan atau RUU untuk memperbaiki tata kelola penanganan Odalangka di Tanah Air.
Selain itu, Rerie juga berharap, pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan dari para Odalangka.
Perhatian itu, jelas anggota Majelis Tinggi Partai NasDem tersebut, antara lain bisa dalam bentuk keringanan biaya pengobatan dan insentif berupa potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan penyakit langka.
Pada kesempatan dialog di acara Selamat Pagi Indonesia di Metro TV, pada hari yang sama, Rerie juga menegaskan paradigma belas kasihan harus ditinggalkan dan mengedepankan hak azasi manusia sebagai landasan bersikap terhadap para penyandang disabilitas, termasuk Odalangka.
Menurut anggota Komisi X DPR RI itu, para pemangku kepentingan dan masyarakat harus memberi ruang dan kesempatan yang sama di ruang-ruang publik kepada sahabat-sahabat para penyandang disabilitas.
Pemerintah di tingkat Pusat dan daerah, tegas Legislator NasDem dari Dapil Jawa Tengah II (Demak, Kudus, Jepara) itu, harus terus didorong untuk menyediakan akses seluas-luasnya bagi para penyandang disabilitas beraktivitas di Tanah Air.(*)
